关爱百色孤独症孩子 他们需要更多包容和接纳

孩子们在画布上作画

　　今年4月2日是第十二个世界孤独症关爱日，今年世界孤独症关爱日的主题是“消除误区 倡导全纳”。就在当日，百色市特殊教育学校携手幼儿园及相关公益团体相聚半岛公园，开展了主题为“让爱来 让碍走”的社会融合活动。现场，幼儿园师生和志愿者们与孤独症孩子互赠礼物，载歌载舞，共同游戏，让孤独症孩子及其家长感受到了社会的关爱。

　　孤独症又称为自闭症，孤独症孩子也被称为“来自星星的孩子”，他们生活在自己的世界里，对外面的世界充耳不闻、视而不见，孤独症家庭也有着许多常人体会不到的压力与困难。近年来，社会各界对这个特殊群体的关注度在不断增加，但记者了解到，对于孤独症孩子和家庭来说，目前仍有许多问题需要解决。

　　家长希望孩子的生活能自理

　　黄一明（化名）今年15岁，目前在百色市特殊教育学校义教部学习。活动当天，他在DIY彩绘环节所画的小猪佩奇让人们眼前一亮。黄一明的母亲告诉记者，黄一明在2岁的时候被确诊患有孤独症，为了能进行早期的康复治疗，他们曾带他辗转南宁、广州等地。黄一明也曾上过普通幼儿园和普教小学，并坚持到了小学毕业。但由于和正常学生相比学习和生活比较吃力，家长最终决定让他到百色市特殊教育学校学习。“现在他学的基本上也是小学低年级的内容，这对他来说比较轻松，我们也不给他太多的要求，他现在在学校过得很开心。”黄一明的母亲说。经过长期的康复训练，如今的黄一明有了很大进步，谈起这些年孩子的变化，黄一明的母亲表示：“最开始的时候他生活自理能力较差，光是刷牙就学习了两年时间，有时还会有自残行为，但经过这么多年的努力，现在他的自残行为已经消除了，他的认知能力和生活自理能力比以前有了明显的进步，现在我们也在教他洗衣服、扫地、做饭等独立的生活技巧，孤独症孩子的父母需要比普通孩子的父母付出更多，也需要更有耐心。”

　　另一位孤独症孩子黄岩（化名）的家长告诉记者，她的孩子3岁的时候被确诊为孤独症，2015年起在百色市特殊教育学校康复机构进行康复训练。为了照顾孩子，母亲辞掉了工作，只有父亲外出工作挣钱，家里还有一位在读小学的姐姐，这给他们家庭带来了不小的压力。经过在康复机构的训练，孩子有了一些变化，如今已经能够用眼神跟别人交流，也听得懂一些指令，这些细微的改变对孩子来说都是非常不容易的。黄岩的家长表示：“现在我们希望孩子能多一些自理能力，也希望普通幼儿园的孩子们能够多来特校陪伴我们的孩子，更希望我们的孩子能够进入普通幼儿园。”

　　义务教育对孤独症孩子而言是“相对”的

　　记者了解到，目前对于孤独症孩子，社会上还存在着诸多需要解决的问题。首先，许多人不能正确理解孤独症这一症状，一些家长不愿意承认自己孩子患上孤独症，因而耽搁了最佳干预训练时间（6岁之前），与此同时，很多正常孩子的父母会让自己的小孩远离孤独症患儿；其次，部分幼儿园和小学排斥孤独症孩子，拒绝让孤独症孩子进入学校接受普通教育，正常孩子的家长也会反对班里出现孤独症孩子；第三，特校教师严重紧缺，教师流动性大，每年都需要重新培育新教师；第四，孤独症孩子在进入社会后很难找到合适的工作。

　　对此，百色市特殊教育学校教师许玉巧表示：“目前义务教育对于孤独症孩子而言只是‘相对’的，很多孤独症孩子没有办法接受正常的义务教育，这也有深层次的原因。首先，很多孤独症孩子的家长认为自己的孩子在普校会跟不上；其次，即使是进入普校的孩子，学校也很少关注到他们这些特殊的孩子，因为普校普遍缺乏相应的专业教师，孤独症孩子到了班里老师也不知道该如何引导。而在职业教育上，目前百色还没有办起针对特殊孩子的职业高中，师资也比较受限，因此孤独症孩子的基础教育和职业教育衔接就很难做到。”

　　对孤独症孩子要“零拒绝”

　　那么，如何才能更好地帮助孤独症患儿？许玉巧说：“我觉得大家要有观念上的改变，要让更多的人去了解这个群体，我们的社会也要多包容和接纳孤独症孩子。比如说我们要力争做到‘零拒绝’，普通幼儿园和小学不再拒绝孤独症孩子，普通学校如果发现有孤独症孩子，应该引进相关的老师帮助这些孩子，而不是拒之门外，这就是融合教育，现在很多地方都在尝试这种模式，我们百色相对来说起步较晚，但如果能够实行，这是最好的。”

　　“此次活动的效果可以说是出乎意料的好，因为有时候我们的孩子会害怕陌生人多的环境，但他们都很放开地参与其中，这就是我们希望看到的结果。类似的融合活动我们每个月都会有，就是希望孩子们能够更多的学会融合，我们也希望让更多的人去了解孤独症这个群体。”许玉巧说。

　　百色草根公益团负责人陈瑜说：“我们从2017年开始协助特校举行类似活动，今年已经是第三年，今年我们提前做了棵心愿树，让特校的孤独症孩子们把自己喜欢的东西写上去，我们再根据他们的愿望去采购，我们想通过这种社会融合活动，让更多的人参与到关爱孤独症孩子的活动中来，我们也会继续坚持下去。”

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