广西推动跨省合作，百色地中海贫血防治工作取得重大突破

地中海贫血是广西出生缺陷的首位病因，广西百色老区作为地贫高发区，且因地处桂滇黔三省交界区和边境地区，技术设施和人才资源相对滞后，中重型地贫患儿面临就医困难等问题。广西壮族自治区人民政府妇女儿童工作委员会办公室（简称“自治区政府妇儿工委办”）积极推动跨省合作，使百色市地中海贫血防治工作取得重大突破，产生了良好的社会效益。

积极协调促成合作，搭建防治框架。自治区政府妇儿工委办积极发挥作用，在相关领导的高度重视下，2021年5月，促成苏州大学与百色市政府、右江民族医学院携手签订关于促进百色市妇女儿童健康发展和提升妇幼医疗卫生技术水平合作框架协议，为地中海贫血防治工作奠定了坚实的合作基础。

推动技术设施升级，填补空白领域。在自治区政府妇儿工委办推动下，合作各方积极行动。苏州大学充分发挥学科优势，指导帮助右江民族医学院附属医院于2021年底建成了使用面积达1300平方米的百色市血液病、地中海贫血救治基地，这是百色老区首个造血干细胞移植病区，填补了百色在造血干细胞移植上的技术设施空白，极大地改善了地中海贫血防治的硬件条件。

助力人才培养与技术提升，提高救治能力。自治区政府妇儿工委办推动苏州大学先后接收百色近40名医务人员进修学习，选派苏州大学附属儿童医院血液科主任胡绍燕教授带领团队入驻百色一年时间做好传帮带，帮助百色培养了一支“带不走”的、可独立完成造血干细胞移植医疗队伍，其中博士、硕士共10人，专业技术人员30余人，为地中海贫血患儿的救治提供了专业人才保障。

积极促成浙江省爱心企业与百色市慈善总会签署捐赠协议，将百色460多名中重型地贫患儿全部纳入了救治范围。其中，浙江省爱心企业捐款1000万元，自治区妇联联合广西红十字会筹集专项救助善款200万元，截至目前，已成功为64名地贫患儿成功实施骨髓移植手术，移植出院率100%，显著提高了地贫患儿的救治成功率。

促进基因检测进步，实现优生优育。在自治区政府妇儿工委办推动下，百色市妇幼保健院在苏州大学帮助下建立妇幼健康重点实验室，并派出实验室骨干到苏州大学进修学习生物信息分析专业，为基因检测工作提供了技术和人才支撑。

2021年以来，百色市已进行基因诊断16254例，其中第三代地中海贫血基因检测639例，发现高风险重症地贫胎儿共1473例，完成地贫产前诊断1457例，地贫基因同型高风险重症地贫胎儿产前诊断率为98.91%，发现重型地贫胎儿255例，已干预254例，干预率99.61%，百色市实现重型地贫患儿“零”出生，有效降低了地贫患儿的出生率，实现了优生优育。

协同推进患儿救助，体现社会关怀。百色市妇幼保健院对百色全市地贫患儿开展摸底排查、随访动员、完善建档；右江民族医学院为全市患儿家庭免费基因配型，目前已累计为246组家庭免费基因配型。

通过跨省协同合作，为地贫患儿家庭提供了全方位的救助服务，体现了党和政府对困境患病儿童及家庭的关怀，产生了良好的社会效益，为全国地中海贫血防治工作提供了宝贵经验。

来源：广西女性
责编：唐磊

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2024-10-1523:51签到

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